9일 국회 보건복지위원회 소속 최동익 의원(새정치민주연합)에 따르면 우리나라 희귀난치성 질환자 10명 중 9명은 진료비 부담을 크게 줄이는 본인일부부담금 산정특례 제도 혜택을 받지 못한다.

희귀난치성 질환자들은 산정특례 제도를 통해 진료 행위로 발생하는 요양급여비용의 10%만 부담하면 되지만 혜택을 받는 비율이 10명 중 1명에 불과하다는 것.

최 의원이 국민건강보험공단과 질병관리본부로부터 제출 받은 1030개 희귀난치성 질환 중 398개(39%) 질환은 산정특례에 포함되지 않는다.

또 120(12%)개 질환은 질병코드가 없어 환자 발생 현황조차 확인하기 어려운 실정으로 지난해 전체 희귀난치성 질환자 468만명 중 산정특례에 포함되지 못한 환자는 427만여명으로 91%에 육박했다.

희귀난치성질 환자들은 진료비 부담도 컸다. 최 의원이 건강보험심사평가원의 '진료비 확인 심사 청구 자료'를 토대로 656명의 환자들 비급여 현황을 파악한 결과 1인당 340만원을 부담했다.

1인당 평균 비급여 금액을 구간별로 보면 1000만원 이상이 25명(3.8%)이었고 평균 1457만원을 부담하는 것으로 조사됐다. 1000만원에서 500만원은 103명(15.4%)이고 평균 690만원이다. 500만원에서 100만원은 437명(66.8%)에 평균 253만원을 부담하고 있었다.

최 의원은 "산정특례 제도 적용 대상을 확대하고 희귀난치성 질환자들 비급여 진료비 부담을 대폭 줄이는 방안을 강구해야 한다"고 촉구했다.

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